Walka Oskarka o każdy dzień. Dziecko z Sułkowic zmaga się z bardzo rzadką chorobą, mieszkańcy organizują pomoc

Dzielenie się jest dbaniem o innych!

Co będzie jutro? Czy Oskar nadal będzie z nami? Czy zabierze nam go okrutna choroba lub kolejny napad? Nie wiemy, żaden lekarz nie jest w stanie nam tego powiedzieć. Jesteśmy w szpitalu, do którego trafiliśmy niedawno. I już wiemy, co zabiera naszego synka… Choroba tak rzadka, że żyje z nią tylko 5 dzieci na świecie. W tym Oskar. Szukamy ratunku, leku, nadziei. Dochodzą koszty rehabilitacji… Bardzo prosimy o pomoc…piszą na stronie siepomaga.pl rodzice Oskara.

Wyniki badań genetycznych WES, wskazały jednoznacznie na chorobę genetyczną encefalopatię padaczkową z całkowitą demielinizacją mózgu, uszkodzony gen SLC25A12. Niedobór mitochondrialnego nośnika 1 asparaginianu-glutaminianu. Oskar jest jedynym dzieckiem w Polsce z tą chorobą. Na całym świecie odnotowano tylko 4 podobne przypadki. Rodzice jak zawsze szukają ratunku gdzie tylko można, gdzie widzą choćby cień nadziei czy szansy na ratunek dla synka.

Szukamy klinik, możliwości leczenia w USA, w Niemczech… Wszędzie, gdzie leczyli podobne choćby przypadki.

Za prawie wszystko musimy płacić sami – my, rodzice ciężko chorych dzieci. A środki wyczerpały się bardzo szybko… Z całego serca prosimy o pomoc w zebraniu na rehabilitację Oskarka, na szukanie leczenia, wysyłanie wyników badań w świat. Nie możemy się poddać, bo jeśli tak się stanie, Oskarka nie uratuje już nikt…piszą zrozpaczeni rodzice.

Dlatego jak zawsze w podobnych przypadkach rusza pomoc ludzi dobrej woli dla których los dziecka nie jest obojętny. ruszyła zbiórka środków na stronie siepomaga.pl oraz licytacji w mediach społecznościowych na stronie Licytacje dla Oskarka Blak.

Wszyscy mają nadzieję, że i tym razem pomoc nadejdzie na czas i uda się uratować chore dziecko i wygrać nierówną walkę z chorobą.



Powiązane wiadomości

0 0 głosuj
Oceń artykuł
Subskrybuj
Powiadom o
0 komentarzy
Informacje zwrotne
Zobacz wszystkie komentarze
0
Chcielibyśmy poznać Twoje zdanie, proszę o komentarz.x
()
x